Oleh: AVENT SAUR SVD, Pendiri dan Ketua Kelompok Kasih Insanis (KKI) Provinsi NTT.
Akhir Januari 2020, saya mendapat kabar dari admin Chanel KKI (Kelompok Kasih Insanis) bahwa vlog tentang Mama Eta (warga penderita gangguan jiwa asal Kabupaten Ngada, Pulau Fores) di beberapa chanel Youtube telah dihapus.
Kenapa? Katanya, apa yang mungkin pemilik chanel-chanel itu tegaskan bahwa vlog-vlog itu dipublikasikan atau diviralkan setelah mendapat izin dari anak kandung atau keluarga Mama Eta, adalah sebuah kebohongan.
Katanya lagi, publikasi-publikasi itu dihapus bukan hanya karena para pemilik chanel telah melakukan kebohongan, melainkan juga dengan pasti bahwa anak kandung dan keluarga Mama Eta tidak akan mengizinkan Mama Eta diviralkan.
Beberapa hari lalu, saya mendapat surat tembusan teguran dan keluhan Anak Mama Eta dan keluarganya. Surat itu ditujukan kepada pemimpin dari pemilik chanel, yang adalah kawan saya juga.
Selain itu, saya juga mendapat kabar bahwa anak kandung dan keluarga Mama Eta telah menegur beberapa pemilik chanel serta mencari pemilik beberapa chanel Youtube agar bisa ditegur dan vlog-vlog lekas dihapus.
Saya sendiri tidak memiliki urusan dengan keluarga Mama Eta terkait vlog-vlog itu, selain mendorong keluarga agar memperhatikan pemberian obat kepada Mama Eta sehingga ia lekas pulih dari deritanya yang sudah berlangsung lama.
Eksploitasi atas Penderita dan Penderitaan
Saya memang kaget ketika ada kawan yang bertanya, apa kira-kira item eksploitasi dalam vlog-vlog tersebut.
Saya kurang tahu tentang hal itu, sebab saya kurang mengikuti vlog di chanel-chanel tersebut. Selain itu, masih banyak hal yang mesti dilakukan kepada penderita dan keluarganya daripada hanya memperhatikan vlog-vlog itu.
Bagi saya, intinya adalah perbincangan yang ngawur dari penderita ganggungan jiwa, seperti halnya Mama Eta – lantaran demikianlah kondisi sakit penderita gangguan jiwa – sangatlah tidak pantas dipublikasikan.
Biasanya, ketika penderita gangguan jiwa makin ditanya, mereka makin menjadi-jadi. Makin menjadi-jadi, kita akan makin merasa lucu. Makin merasa lucu dan tertawa, makin penderita dijadikan objek kelucuan.
Di situlah kiranya letak eksploitasi atas penderita gangguan jiwa.
Dalam pengalaman saya, saat bertemu atau mengunjungi penderita gangguan jiwa, saya hanya butuh waktu beberapa menit untuk berbincang dengan mereka, demi mendapatkan gambaran terkait jenis gangguan jiwanya. Selebihnya, saya berbincang dengan keluarga mereka yang setiap hari berada dan menderita bersama mereka.
Jika saya berbicara lebih dari pada beberapa menit itu dengan si penderita, maka saya merasa bahwa saya telah dan sedang melakukan eksploitasi atas kondisinya.
Saya selalu memilih waspada agar orang-orang di sekitar – yang menyaksikan percakapan saya dengan penderita – tidak kemudian menggunakan kesempatan tersebut untuk berbincang dengan penderita sekadar untuk menghadirkan kelucuan.
Inti yang kedua adalah soal vlog Mama Eta. Saya sendiri sudah bertemu dengan Mama Eta beberapa waktu lalu. Saya prihatin sekali atas keadaannya. Ia sakit, akut. Banyak hal yang tidak bisa ia kontrol, terutama komunikasi dan ekspresinya.
Bagi saya, keadaannya ini sama sekali tidak lucu, sama sekali tidak ada unsur penghiburannya, sama sekali tidak ada unsur menginspirasinya. Sebab, itu semua adalah bagian dari sakitnya, dan mesti ditangani segera.
Kalau ada kawan-kawan yang membuat vlog atasnya, atau mendukung vlog itu, bagi saya, silakan saja. Itu sah-sah saja.
Tetapi perlu dipikirkan dan direnungkan baik-baik, kalau orang tua Anda atau Saudara-saudari Anda, suami-istri Anda, menderita gangguan jiwa dan dibuat vlog seperti itu oleh orang lain, apalagi orang lain itu mengatakan bahwa vlog itu seizin Anda, apakah Anda setuju?
Kalau Anda setuju, silakan memutuskan sendiri. Jika Anda tidak setuju, maka Anda jangan lakukan hal yang Anda sendiri tidak setuju.
Kepada para sukarelawan KKI – wadah sosial kemanusiaan yang beranggota sukarelawan peduli orang dengan gangguan jiwa – yang sedikit menaruh kepedulian terhadap penderita gangguan jiwa di Provinsi NTT sejak 2016 lalu, sering saya katakan bahwa kebaikan yang Anda lakukan atau bantuan yang Anda berikan kepada penderita gangguan jiwa dan keluarganya, sama sekali tidak menjadi alasan bagi Anda untuk melakukan eksploitasi terhadap penderita.
Lakukanlah sesuatu buat penderita dengan cara yang bermoral, bukan demi mendapatkan bantuan dari siapa pun, melainkan demi meningkatkan edukasi kesehatan jiwa bagi masyarakat agar stigma dan diskriminasi terhadap penderita dan keluarganya bisa makin berkurang. Bukan malah merasa lucu dan terhibur di atas penderitaannya.
Penderitaan Akut
Pada 4 November 2019, saya pernah membuat sebuah tulisan di Facebook, berjudul “Vlog Stigma dan Eksploitasi.” Di situ, saya mengingatkan bahwa apapun yang penderita katakan dan ekspresikan – lewat vlog-vlog di Youtube itu, “semuanya adalah bagian dari penderitaannya, terutama penderita yang tidak bisa mengontrol alur pikiran, ekspresi, dan perasaannya.”
Ketika kita kemudian tertawa dan merasa terhibur, “kita mesti tahu dan sadar bahwa kita terhibur dan tertawa di atas penderitaannya.”
Dia sedang sakit, dan kita menikmati keasyikan dan penghiburan di atas sakitnya. Kita bisa katakan bahwa setelah buat vlog itu, kita akan akrab dengan penderita. Tentu bukan soal vlog-nya. Bukan juga soal kita akan akrab dengannya. Bukan soal itu, melainkan soal ‘tentang apa’ kita buat vlog.
Saya mengajak dalam tulisan itu, agar kita hendaknya membuat vlog atas “penderita yang sudah agak pulih, yang dalam ceritanya, ia memberikan kesaksian tentang sakitnya, sebagai edukasi kesehatan jiwa buat masyarakat. Itu pun jika penderita itu sendiri mau.”
Kita tidak boleh buat vlog atas penderita yang jenis sakitnya atau keadaannya seperti Mama Eta.
Dalam pengalaman kurang lebih selama lima tahun menaruh kepedulian dan mengadvokasi kepentingan penderita gangguan jiwa dan keluarganya, saya merasa bahwa mengobati penderita gangguan jiwa terasa lebih ringan dibandingkan dengan mengatasi stigma dan diskriminasi sosial yang dilakukan oleh masyarakat terhadap penderita dan keluarga penderita.
Bersama para sukarelawan KKI, kita tetap berjuang apa adanya dan semampunya, selain demi pemulihan penderita gangguan jiwa, juga demi kehidupan sosial-kemanusiaan yang lebih baik, sebuah peradaban yang dirindukan dan diperjuangkan oleh kita semua.
